Velserbroek – Als vader wil je het liefste met je zoontje kunnen spelen, sporten en stoeien. Voor Marcel Zonjee (50) zijn die opties daarin echter zeer beperkt. In 2000 werd bij hem de ziekte van Buerger geconstateerd en dat leidde er uiteindelijk toe dat zijn beide onderbenen werden geamputeerd. De protheses die Marcel heeft, veroorzaken vaak blaren of verwondingen en dat resulteert in helse pijn. Nieuwe technologische vindingen maken het mogelijk om hieraan een einde te maken, maar de beoogde operatie is kostbaar en wordt slechts deels door de zorgverzekeraars gedekt. Een inzamelingsactie moet er nu voor zorgen dat Marcel weer een normaal leven kan gaan leiden.
Door Raimond Bos
De ziekte van Buerger is een chronische ontsteking van de bloedvaten. Die ontsteking zorgt voor een verminderde bloedtoevoer, met name in de armen en benen. Vanaf het moment dat de ziekte in 2000 bij Marcel werd geconstateerd, is van alles geprobeerd om de doorbloeding weer goed op gang te krijgen, helaas zonder resultaat. Op 27 november werd zijn linker onderbeen geamputeerd. Hij kreeg een prothese aangemeten en aanvankelijk ging dat goed. Maar toen hij in 2009 zijn rechter voet verwondde, ontstonden ook daar ontstekingen en moest uiteindelijk op 18 mei 2012 ook het rechter onderbeen geamputeerd worden. Twee jaar later moest Marcel nogmaals onder het mes, dit keer om een stompcorrectie te laten uitvoeren. Hij vertelt: ,,Vanaf dat moment ben ik gaan lopen met twee protheses. Dat was in eerste instantie wel te doen. Ik heb op verschillende systemen gelopen. Zo’n prothese moet aan de stomp van je been bevestigd worden en daar zijn verschillende methoden voor. Mijn eerste protheses hadden een pen, waarmee ze aan de kous zaten die om je been gaat. Ik kreeg daar zowel links als rechts veel last van. Daarna kreeg ik een ander systeem, waarbij de prothese zich bij elke stap vacuüm zuigt. Daar heb ik lang op kunnen lopen.’’
Om de prothese goed op zijn plek te houden, bevinden zich aan het uiteinde ervan diverse materialen. Die zorgen ervoor dat de stomp gaat transpireren en dat heeft blaren of kleine wondjes tot gevolg. ,,Heel pijnlijk, maar dat is sinds 2003 eigenlijk mijn leven. Je gaat van moment naar moment. Er zijn soms hele periodes dat het goed gaat, maar de laatste tijd komen die wondjes sneller dan ze kunnen genezen.’’ Inmiddels zijn er alternatieven beschikbaar die tot een aanzienlijk verbetering van de situatie kunnen leiden. Eén daarvan is de zogenoemde osseointegratie, waarbij een op maat gemaakte stalen pen verankerd wordt in het bot van het been. Aan die pen klik je vervolgens de prothese. Marcel: ,,Een nadeel daarvan is wel dat je die open verbinding heel goed schoon moet houden, omdat je anders het risico van (bot)ontsteking loopt. Maar verder zijn er vooral heel veel voordelen. Je hoeft geen kousen meer om de stomp te dragen, daardoor kunnen er dus ook geen blaren ontstaan. Je kunt bovendien nog beter lopen, omdat je weer echt op je skelet staat. Daardoor wordt het valrisico een stuk kleiner.’’ Dergelijke operaties worden inmiddels in diverse Nederlandse ziekenhuizen uitgevoerd. ,,Ik koos bewust voor het Radboudziekenhuis in Nijmegen, zij gebruiken een techniek waarbij de constructie sterker is dan elders. In een ander ziekenhuis heb je daardoor een grotere kan op botscheuringen. Maar het ziekenhuis heeft een wachtlijst en door corona is de operatie, die eigenlijk al in oktober vorig jaar zou plaatsvinden, uitgesteld. Het kan nu nog anderhalf tot twee jaar duren voor ik aan de beurt ben.’’
Inmiddels is de chirurg, die in het Radboudziekenhuis opereert, samen met een revalidatiearts van het Militair Revalidatie Centrum (MRC) in Doorn een eigen kliniek begonnen waar uitsluitend deze operaties worden uitgevoerd. Geen wachtlijst meer, alleen nog een maand wachten op het aanmeten van de stalen pennen. Echter, deze operatie kost ongeveer 70.000 euro. De kliniek heeft al wat water bij de wijn gedaan en Marcel de behandeling aangeboden voor 54.000 euro, maar dat bedrag wordt slechts deels door zijn zorgverzekeraar vergoed. Marcel: ,,Ze vergoeden onderdelen van de behandeling voor 75 procent. De chirurgisch stalen pennen werden in eerste instantie helemaal niet vergoed. Marcel heeft zelf contact gezocht met de Nederlandse Zorgautoriteit (NZA) en inmiddels is hier een passende oplossing voor gevonden. Ook deze kosten worden voor 75 procent vergoed. Al met al zal Marcel een eigen vermogen van ongeveer 18.000 euro moeten inbrengen om de operatie mogelijk te maken. Geld dat er niet is, maar via een inzamelingsactie bijeengebracht moet worden. Die actie is door zijn oom en tante op touw gezet. Begin deze week was er al 13.241 euro binnen.
Na de operatie zal Marcel een langdurig revalidatietraject moeten ondergaan. Daarna zal hij eindelijk weer in staat zijn om met zijn nu driejarige zoontje Lucas te kunnen ravotten. ,,Ik moet nu alles vanuit mijn rolstoel doen. Je wilt gewoon een vader kunnen zijn zoals elke andere vader. Je wilt niet steeds moeten zeggen ‘Nee, dat kan papa niet’. Dat gaat op een gegeven moment zo aan je vreten.’’ Marcel, in het dagelijks leven nota bene zelf werkzaam in een ziekenhuis, waar hij coördinator is van artsentrainingen op het gebied van het elektronisch patiëntendossier, hoopt dat de inzamelingsactie een groot succes zal worden. ,,Ik heb zelf als verpleegkundige aan het bed van patiënten gestaan. Nu werk ik al ruim dertien jaar in het OLVG-ziekenhuis. Een topwerkgever, want als ik blaren heb, kan ik soms enige tijd nauwelijks iets doen. Daar heeft men dan alle begrip voor.’’ Wie een bijdrage wil leveren voor de kosten van de operatie, kan op www.doneeractie.nl/help-marcel-op-de-been/-54077 terecht.
Foto boven:
Marcel Zonjee met zijn vrouw Pascale en hun zoontje Lucas (3). Foto’s: aangeleverd