Zondag vond in het Thalia Theater een benefietavond plaats waarvan de opbrengst ten goede kwam aan Stichting ALS Nederland. Aanleiding was het feit dat de ziekte zich een jaar geleden openbaarde bij de 44-jarige Guus Vernooijs uit Driehuis. Nog steeds wordt er veel te weinig onderzoek gedaan naar de oorzaak van deze dodelijke spierziekte en daardoor zijn er ook nog geen goede geneesmiddelen beschikbaar.
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Echter, het relatief kleine aantal patiënten is er de oorzaak van dat de onderzoeksbudgetten van de farmaceutische industrie en de overheid laag zijn. Wetenschappelijk onderzoek wordt momenteel nog grotendeels gefinancierd door giften van de Stichting ALS Nederland.
Gelukkig krijgt de ziekte wereldwijd wel steeds meer aandacht, onder andere door de Ice Bucket Challenge, waarbij mensen zich met ijswater overgieten om op deze manier geld in te zamelen voor onderzoek. In het verlengde hiervan zijn familie en vrienden dit voorjaar een aantal acties gestart om op lokaal niveau aandacht te vragen voor deze ernstige aandoening. Leden van de vriendengroep fietsten bijvoorbeeld mee tijdens de jaarlijks ALS-actie op de Mont Ventoux. Ook werden op de Jaarmarkt in Santpoort loten verkocht van de ‘Watalsguus-loterij’. En René van der Wel, bekend van Vulcano en het Nationale Songfestival in 1989, heeft een prachtig, emotioneel lied ‘Leef je Leven’ geschreven waarvan de opbrengst in zijn geheel naar de Stichting ALS gaat. Het is te koop via iTunes.
De benefietavond in het Thalia Theater werd officieel geopend door burgemeester Weerwind waarna de veiling van de vele kavels van start ging onder leiding van veilingmeester Junior Zegger. Die wist er een waar feestje van te maken en zijn enthousiasme was er mede de oorzaak van dat de biedingen steeds hoger opliepen. Als laatste kavel kon geboden worden op een ring met briljanten die uiteindelijk voor 26.000 euro in de lijst met opbrengsten kon worden bijgeschreven.
Notaris Leonie Roos kwam na telling met een cheque van 103.358 euro het podium op, dat door één van de gasten nog werd verhoogd naar 105.000 euro. De avond werd afgesloten met een magische kring om Guus, zijn vrouw Charlotte en dochter Annabelle op het nummer ‘That’s what friends are for’, waarmee een einde kwam aan een geweldige, overrompelende en emotionele avond.
De donaties stromen nog steeds binnen en dat is ook de bedoeling. ,,Het moet doorgaan, want er is nog zoveel geld nodig voor onderzoek naar de spierziekte ALS’’, aldus dochter Annabelle Vernooijs. Doneren kan door te storten op rekeningnummer NL39 INGB 079 265 1987 t.n.v. J.W.J. Smit o.v.v. Benefietavond Stichting ALS.