Er werd een emotionele mail door Wendy Welagen naar de redactie gestuurd. Haar kind van 12 jaar gaat al anderhalf jaar niet meer naar school, omdat dat niet meer gaat. Wendy vertelt in deze aflevering aan de tuintafel van de redactie haar verhaal over haar ervaringen met het zoeken naar passende zorg voor haar kind met autisme.
Tekst en foto: Arita Immerzeel
Opgeven is geen optie
IJmuidenaar Wendy Welagen (38) is na anderhalf jaar strijden voor de goede zorg voor haar kind zover, dat zij de publiciteit niet schuwt. ,,Zes jaar geleden kreeg mijn kind de diagnose autisme. Tot mei 2025 kon ons kind wel deelnemen aan het reguliere onderwijs. Toen raakte het overprikkeld en kon niet meer naar school. We zijn toen doorverwezen naar speciaal onderwijs. Veranderingen zijn extra belastend voor kinderen met autisme en we startten rustig aan met één keer per week twee uur en later twee per week twee uur. Het liep echter mis en intensievere hulp bleek nodig. Ons kind kon niet meer naar school, ook niet naar het speciale onderwijs. De leerplichtambtenaar heb ik een mail gestuurd, tot op heden heeft dit echter niet tot een gesprek of steun geleid. Mijn ervaring is, dat je als ouder zelf de boel zelf moet aansturen. De school gaf de verklaring, dat mijn kind vrijgesteld is van onderwijs door de diagnose autisme. Onbegrijpelijk is dat. Elk kind in Nederland heeft er toch recht op onderwijs om te ontvangen? Ik kwam in contact met het CJB, het Centrum voor Jeugd en Gezin. Mijn kind kreeg een geweldige begeleider toegewezen. Echt heel mooi. Maar…..doordat Gemeente Velsen andere zorgaanbieders contracteerde, moesten we switchen van begeleider. Alweer een enorme belastende verandering bij autisme en dit was een ramp. Ik heb van alles gedaan om dit aan de gemeente kenbaar te maken en bij hoge uitzondering mocht de begeleider aanblijven. Hiermee wil benadrukken, dat het afhankelijk was van mijn mails en inzet, ik hoop dat andere ouders dat ook beseffen.“
Onbeantwoorde zorgvraag
Wendy wil met haar verhaal benadrukken, dat het belang van de zorg aan een kind met autisme met name afhankelijk is van de mondigheid van de ouders/verzorgers. ,,Per gemeente is het anders geregeld. In Zaandam bijvoorbeeld zijn veel meer voorzieningen. Hier in Velsen ben ik via Gloei & Glunder, later overgegaan in Yoep en Youz, de gecontracteerde organisaties hier, geen steek verder gekomen en de specialistische hulp die mijn kind nodig heeft, daar kan niet naar worden verwezen. En dat, terwijl er wel methodes en therapieën zijn, die helpend zullen zijn.“
Doorzetten
,,Wat mij stoort, is dat niet het belang van het kind een centrale rol speelt. Het gaat over geld, over kosten en over afspraken met zorgorganisaties en niet over wat ten goede komt aan mijn kind. Ik heb nu een PGB aangevraagd, een Persoonsgebonden Budget, waarmee ik de benodigde zorg zou kunnen bekostigen. Maar wat als ik die mondigheid niet zou hebben? Ik zie mogelijkheden voor mijn kind in zinvolle dagbesteding. Nu is mijn kind veroordeeld tot een prikkelarme omgeving in het donker. Niet naar school gaan betekent ook geen sociale contacten. Er zijn echter ook mooie talenten bij ons kind aanwezig zoals tekenen, prachtige maskers maken en taalvaardigheid. Dat het slecht ging op school met alle gevolgen van dien heeft invloed op ons gezinsleven en mijn werkzame leven. Wist je dat je een autipas kan aanvragen? Dat geeft verlichting aan een gezin bij uitjes. En wat te denken van dubbele kinderbijslag? Ik vind dat ik met die diagnose ‘autisme’ aan mijn lot ben overgelaten. Er wordt niet naar het belang van het kind en de toekomst gekeken hier in Velsen. Dat kan echt anders. Ik volgde bij Mentaal Beter tien lessen over omgaan met mensen met autisme. Ik zou dat alle leraren en leraressen op scholen willen toewensen, die te volgen. Er is zoveel mogelijk. En ik sta open voor de leerplichtambtenaar van Velsen voor contact. Hoe kan een kind van 12 jaar vrijgesteld worden van de leerplicht? Op de aanvraag voor het PGB heb ik nog geen antwoord gekregen, het zou mogelijkheden kunnen geven.
Opgeven zal ik niet doen, dat is geen optie. Ik weet dat mijn kind met de aanwezige talenten op een passende plek in de samenleving goed tot het recht zou komen.”
Meer informatie: www.mentaalbeter.nl. www.autisme.nl. www.cvjgkennemerland.nl. www.yoep.nl. www.youz.nl.