Velserbroek – Op 11 januari presenteerde Nel Nederlof (70) haar boek ‘Het wel en wee van een wonder’ over haar overleden dochter Marlotte. Al bij de geboorte van het meervoudig gehandicapte meisje stond vast dat ze niet oud zou worden. Dat ze uiteindelijk de 30-jarige leeftijd zou bereiken, werd door artsen voor onmogelijk gehouden en mag dus gerust een wonder worden genoemd. In haar boek beschrijft Nel gedetailleerd wat zij en haar man Kees in die dertig jaar hebben doorgemaakt om Marlotte een zo menswaardig mogelijk leven te kunnen bieden.

Door Raimond Bos

In 1992 raakte Nel Nederlof voor de derde keer in verwachting. Na twee gezonde zoons, toen respectievelijk 13 en 10 jaar oud, diende zich nu een tweeling aan. Na een zwangerschap van 22 weken bleek echter één van de meisjes (Lisette) in de baarmoeder te zijn overleden. Artsen gaven het echtpaar te verstaan dat ze er rekening mee moesten houden dat ook het tweede meisje hierdoor al voor of wellicht tijdens de geboorte zou komen te overlijden. Dat Marlotte uiteindelijk nog in leven bleek te zijn, was op zich al zeldzaam. Ze was echter zo ernstig gehandicapt, dat haar kansen om oud te worden vrijwel nihil waren. Nel: ,,Als ik zou moeten opsommen wat ze allemaal niet kon, ben ik veel langer bezig dan met vertellen wat ze wel kon. Ze kon namelijk helemaal niets. Niet lopen, niet praten, enzovoort.’’ De komst van baby Marlotte zette het gezinsleven behoorlijk op zijn kop, maar Nel en Kees zetten alles op alles om zo goed mogelijk voor haar te zorgen. Maar liefst twintig jaar lang woonde hun dochter gewoon thuis en wisten ze ervoor te zorgen dat haar twee oudere broers intussen ook voldoende aandacht kregen. ,,We namen Marlotte bijvoorbeeld gewoon mee op vakantie naar Turkije of Griekenland. Een hele onderneming, maar bij de douane kregen we altijd voorrang en overal was wel iemand bereid om ons te helpen. Toen ze uiteindelijk niet meer mee op vakantie ging, viel dat wel tegen, want vanaf toen moesten we overal veel langer wachten.’’

Contact maken

Artsen hadden het echtpaar er vanaf het begin op voorbereid: het zou onmogelijk zijn om ooit echt contact met Marlotte te kunnen maken. Door haar complexe meervoudige handicap zou ze niet in staat zijn om concreet te reageren op signalen van buitenaf, zo werd uitgelegd. Het tegendeel bleek waar: ,,Met Marlotte had je echt contact. Als we thuis waren, merkte je dat ze zich snel verveelde. Dan ging ze bepaalde geluiden maken. Als ik dan de Teletubbies aanzette op televisie, werd ze rustig. Dat gebeurde alleen bij de Teletubbies, nergens anders bij. We werden er uiteindelijk zelf helemaal gek van, altijd maar die Teletubbies. Bij haar crematie hebben we ook ritueel afscheid van de Teletubbies genomen, door de Teletubbies Symfonie te laten spelen, een klassieke bewerking van het thema van de kinderserie.’’ Ook uit andere kleine alledaagse voorvallen konden Nel en Kees opmaken dat Marlotte zich kennelijk wel van dingen bewust was: ,,Als we ergens naartoe waren geweest en we reden terug naar huis, merkte je het echt aan haar als we bij het Rottepolderplein waren. Dan werd ze opeens klaarwakker, alsof ze heel goed besefte dat ze bijna weer thuis was.’’

Veel hindernissen overwonnen

Als ouders van een ernstig gehandicapte dochter komen er heel wat uitdagingen op je af. Van praktische zaken in huis tot aangepast vervoer, het moet allemaal geregeld worden. ,,We deden een aanvraag voor een gehandicaptenparkeerkaart en een eigen parkeerplaats voor de deur. De gemeente Velsen verleende direct medewerking, maar toen kregen we opeens een anonieme brief van een buurtbewoner, die daar tegen bleek te zijn. Die brief vond de ambtenaar van de gemeente zo schokkend, dat we voortaan juist met voorrang behandeld werden.’’ Ook het vinden van de juiste zorg buitenshuis vormde een hele puzzel. ,,Dat we Marlotte uiteindelijk in het Thomashuis in Assendelft hebben ondergebracht, is de grootste fout in ons leven geweest. Ik kan soms nog in tranen uitbarsten als ik eraan denk hoe dat voor haar is geweest.’’ Nel doelt hiermee op het feit dat deze woonvorm qua zorgniveau niet goed aansluit bij de behoeften van iemand als Marlotte. Maar niet alleen de samenwerking met een particuliere zorgaanbieder als deze verliep stroef. Van het ‘gezeur’ in de gezondheidszorg heeft ze inmiddels de buik aardig vol: ,,We kregen te maken met zorgmanagers, die er puur voor de centen zitten en die het verder geen fluit interesseert wat er gebeurt. Van een manager in de dagbesteding kregen we te horen dat ze een bepaalde productie moeten halen. Sorry hoor, maar als je dochter een product genoemd wordt, dan heb je het snel gehad met zorgmanagers.’’ Maar het waren niet alleen de managers, die ervoor zorgden dat het echtpaar soms de wanhoop nabij was. Ook op de werkvloer ging het vaak mis. ,,Je kunt je haast niet voorstellen hoezeer je overal moet meedenken. Ik moest denken voor mezelf, voor mijn dochter en voor het zorgpersoneel. Als je ze het niet eerst voorkauwt, gebeurt er niets.’’

Boek voor de kleinkinderen

De twee zoons van Nel en Kees hebben de familie inmiddels verder uitgebreid met vier kleinkinderen. Nel: ,,Voor hen heb ik dit boek geschreven. Ze zijn nu 6, 8, 9 en 11 jaar oud. Ik wilde dat ze later kunnen teruglezen wie hun tante Marlotte was. Ik had een hele stapel A4’tjes met aantekeningen. Drie weken lang heb ik ’s avonds steeds een uur gewerkt aan het opschrijven van het verhaal. Ik had het al zo vaak moeten vertellen in mijn omgeving, dat ik er weinig moeite mee had om de woorden te vinden. Aan een bevriende journalist vroeg ik hoeveel woorden het boek telde dat hij had geschreven. Hij antwoordde: 37.000 woorden. Ik zat toen al op 40.000 woorden, dus ik wist dat ik goed zat. Het zijn uiteindelijk 49.000 woorden geworden. Soms dacht ik zelf bij het teruglezen van mijn aantekeningen: wat was het ook soms een ellende! Achteraf gezien had ik misschien wat meer tijd moeten nemen voor het schrijven van het boek. Er schieten me nog steeds dingen te binnen die erbij hadden gekund.’’

Boekpresentatie druk bezocht

Doordat Nel er bewust voor koos om haar dochter destijds overal mee naar toe te nemen, was Marlotte in haar rolstoel een bekende verschijning geworden in de buurt. ,,Veel mensen kennen ons daardoor, terwijl ik die mensen niet ken. Ik werd vorige week in een wachtkamer door iemand aangesproken, die me complimenteerde met het mooie boek. Ik had geen idee wie het was. Dat vind ik wel moeilijk, ik weet dan niet zo goed hoe ik moet reageren. Sowieso had ik niet verwacht dat mensen die wij niet persoonlijk kennen dit boek zouden kopen.’’ De boekpresentatie op 11 januari vond plaats in het Polderhuis in Velserbroek en trok zo’n 125 belangstellenden. ,,Ik was stomverbaasd dat er zo veel belangstelling was’’, erkent Nel. De datum koos ze overigens heel bewust: ,,Het is de geboortedag van Marlotte.’’ Het boek ‘Het wel en wee van een wonder’ is verkrijgbaar in de boekhandels en ook online te bestellen (ISBN: 978 94 6365 607 8).

Nel Nederlof tijdens de presentatie van haar boek ‘Het wel en wee van een wonder’. Foto: Arita Immerzeel