Suzanne Bos uit Velserbroek schreef het boek ‘De kleine drakendoder’, wat binnenkort uitkomt. Het boek is een eerbetoon aan haar zoon Joris, die op negenjarige leeftijd plots stierf. Joris was een vrolijke jongen en een bekende verschijning in het winkelcentrum Velserbroek, die veel zorg nodig had door zijn meervoudige handicaps. In het boek beschrijft Suzanne haar ervaringen met de complexe zorg voor Joris in onze hedendaagse bureaucratische maatschappij, waar de leefwereld van kwetsbare kinderen en hun ouders niet vanzelfsprekend wordt meegenomen in de besluitvorming over de juiste zorg en onderwijs.
Door Arita Immerzeel
Suzanne Bos (1975) laat haar thee koud worden, als zij open vertelt over haar ervaringen als moeder van Joris. ,,De geboorte van Joris was al een moeilijke start voor hem. Achteraf kwam dat door zijn syndroom, dat overigens nog steeds onbekend is, wat het precies was. Het eerste jaar ontwikkelde hij zich trager en mijn gevoel was anders, dan hoe het eerste jaar van mijn oudste dochter verliep. Met het duidelijk worden van zijn handicaps startte mijn rouwproces. Het ging om verlies van gezondheid in een wereld vol illusies van de maakbaarheid ervan. Alsof prenatale screening, die overigens wel heeft plaatsgevonden, altijd duidelijkheid geeft. Nee dus, en weet je, ik had Joris nooit willen missen. Hij leerde mij een aantal belangrijke levenslessen. Een pure, blije jongen, dat was hij.” De titel van het boek refereert behalve naar het bekende sprookje van ridder Joris, naar hoe zoon Joris zich door het leven sloeg en met zijn lach de draak van zorg en de draak van kwetsbaarheid te lijf ging.
,,Als moeder, als ouders, heb je de zorg om en voor je kind. En wat daar dan bijkomt is het proces van de regeldruk. De wetten, de regels, de formulieren, de vergoedingen, de gesprekken over wat nodig was, om Joris goed te verzorgen en welk onderwijs wel of niet het beste zou passen bij zijn ontwikkeling….ik heb de regeldruk als zwaarder ervaren dan de zorg zelf.” Hier kijkt Suzanne even uit het raam, waar de zon schijnt. ,,Ik werk als beleidsadviseur Welzijn en wist er dus wel het een en ander van, maar dat er zovéél tijd, geld en energie in de regelgeving en de uitvoering daarvan opgeslokt wordt, dat gaat ten koste van de daadwerkelijke zorg voor een kwetsbare. In mijn boek wil ik daar woorden aan geven.” Toen Joris onverwacht stief, belandde Suzanne in een paradox. ,,Als moeder je kind verliezen, dat verdriet blijft je leven lang bij je. Maar in het geval van Joris hoefde ik mij geen zorgen meer voor zijn toekomst te maken. En wat ik miste was de zorg zelf en alle lieve mensen die mij daarbij hielpen. Van de taxichauffeurs tot de medewerkers van Het Duinhuis in Haarlem.”
Suzanne houdt haar ontroerende boek als haar kindje vast. ,,De zorg is onbetaalbaar geworden, ik kan het zorginfarct ook niet oplossen. Ik ben wel ondertussen zorgethiek gaan studeren. Met mijn boek wil ik Joris eren èn zorgen dat het ingewikkelde proces waar de hulpvrager dan in terecht komt, beter te snappen wordt gemaakt. Er is winst te boeken uit meer vertrouwen hebben in de zorgvrager zelf. Die weet wat nodig is. Daar wil ik een lans voor breken.”
Meer informatie: www.suzannebos.nl (vanaf 3 maart). www.palmslag.nl. Vanaf 20 maart Is De kleine drakendoder ook te koop bij Bruna Velserbroek en Brederode Boeken in Santpoort-Noord.
Foto onderschrift: ,,Met mijn boek wil ik Joris eren èn zorgen dat het ingewikkelde proces waar de hulpvrager dan in terecht komt, beter te snappen wordt gemaakt.’’ Foto: Arita Immerzeel