Regio – Eva Ouwehand stuurde dit bericht naar de redactie van Jutter | Hofgeest. En omdat we dat een prachtig initiatief vinden plaatsen we dat graag. Uiteraard voert de tocht ook langs IJmuiden.

,,Er is veel dat ik van mijn vader geërfd heb. Naast een hoop innerlijke en uiterlijke kenmerken, heeft hij nog een ander ding doorgegeven dat mijn leven voorgoed heeft veranderd: het gen dat hem ziek maakte. Het heeft veel weggenomen: bijna zijn hele gezin. In 2016 overleed hij plots, twee jaar na zijn zus, aan een hersenbloeding. Niet lang daarna overleed ook zijn broer.

Vier jaar nadat mijn vader overleed aan de Katwijkse Ziekte testte ook ik positief op het gen. HCHWA-D, ook wel de Katwijkse ziekte genoemd, is een zeldzame, erfelijke aandoening waarbij eiwitten zich ophopen in de bloedvaten van de hersenen, wat leidt tot kwetsbare vaten en hersenbloedingen. De ziekte uit zich vaak op middelbare leeftijd (tussen de 45 en 60 jaar). Ongeveer een derde van de patiënten overlijdt aan de gevolgen van de eerste bloeding. Overlevenden krijgen vaak te maken met herhaalde bloedingen, en de gemiddelde tijd tot overlijden na de eerste bloeding is tien jaar. In de meeste gevallen worden gendragers niet oud. Het is een autosomaal dominant gen, wat betekent dat de kans op overerving 50% is. Op dit moment is er geen medicijn tegen (de gevolgen) van de Katwijkse Ziekte.

Terwijl iedereen om ons heen aan hun toekomst bouwt, moeten Hidde, ik en mijn naasten omgaan met de gevolgen van deze realiteit. Er zijn veel vragen. Er is veel onzekerheid. We zijn vastbesloten om het volst mogelijke leven te leven, maar soms voelen we ons ook verdrietig en machteloos. We proberen dat niet te zijn en daarom richten ons op wat we kunnen doen: op 20 en 21 september, zullen Hidde en ik samen met vrienden en familie 69,3 km langs het Nederlandse kustpad lopen. Als je ons hierin wilt volgen of zelfs het kleinste beetje wilt doneren, kan dat hier: https://www.doneeractie.nl/kat-walk/-89793. ‘’

Eva en haar vader. Foto: aangeleverd