Velsen – In de mailbox van onze redactie verscheen deze week een berichtje van Sylvia van der Linden. ‘Ik ben een long covid patiënt die aandacht zoekt voor de ziekte’, schrijft ze. ‘Er bestaan nogal wat vooroordelen over waar wij tegenaan lopen in het dagelijks leven. In een van de groepen waar ik op sociale media lid van ben, viel het idee om de lokale kranten te benaderen om meer awarenes te creëren.’ En dat deed Sylvia dus. Een interview met haar zit er niet in. Daar is haar energie-level te laag voor, schrijft ze. Dus zette ze zelf haar ervaringen op papier.

Ik ben altijd een actieve meid geweest. Al was ik mijn leven lang rugpatiënt, ik was altijd wel actief, ik zong en acteerde graag, paragliding was een grote hobby en ik genoot van het leven tot april 2021…

Toen kwam de verkoudheid, in het weekend een beetje verhoging en maandag was het weer weg. Gelukkig maar, dacht ik, maar twee weken later begon de ellende: de hartkloppingen, kortademigheid, uitgeput gevoel, benauwdheid, spierzwakte, spierpijnen, steeds koortsig, geen focus, vergeetachtigheid, slaapproblemen, gewrichtspijnen, vreselijke diarree, keelpijn, haaruitval, ontstekingen die niet weg gaan en oh de prikkels!!! De lijst werd te lang om bij te houden.

Ik wist niet wat ik had dus begon ik een traject met de huisarts die bloed naar het lab stuurde om onder andere de schildklierwaardes te checken, maar alles was goed. Ook de cardioloog, de longarts en de orthopeed vonden niets, tot de cardioloog op de eerste hulp zei: postviraal syndroom, ook wel long haul covid genoemd. 

Zoeken naar heling

Toen ben ik zelf verder met mijn huisarts gaan zoeken naar heling omdat er nog te weinig over bekend was. Dat begon met gratis 50 sessies bij de fysio, aangeboden door het rijk, maar mijn situatie werd alleen maar erger. Ik heb dus maar 6 sessies gedaan. Ik kwam kapot thuis en moest dan de hele week bijkomen. Ik heb een orthomoleculair therapeut gezien, een bioresonantie-dame die me een mand vol vitaminen en mineralen meegaf, maar na 3 maanden heb ik daar alleen de magnesium en B12 uit overgehouden want het bleef verergeren en ik slikte 29 pillen en 2 poeders per dag. Ik begon met oefeningen van Touch for Health en ben me gaan verdiepen in oefening om de nervus vagus te stimuleren en ik heb ademhalingstechnieken geprobeerd. 

Niets hielp. Ik zag online wel dat (veelal) jongere mensen op den duur na maanden wat beter werden. Dat dacht ik op een gegeven moment ook. Maar het is 5 dagen slecht, 1 dag goed. Ik zakte iedere keer weer terug. Op een gegeven moment ben je er 24/7 mee bezig en dat vreet ook energie.

Overlevingsmodus

We zijn nu bijna 10 maanden verder en ondertussen weet ik veel meer. Zo is mij verteld dat mijn lichaam in overlevingsmodus zit; fight/flight modus heet dat, waardoor ik veel adrenaline aanmaak maar daarom minder endorfine. En dat heb je nodig wil je gemotiveerd, gezond en gelukkig blijven.

En ik ben juist zo bezig met mijn gezondheid. Daar ik vroeger nogal wat problemen had met gebruik van Oxycontin, ben ik nadat ik vrijwilligerswerk deed bij Stichting Mediwiet, me erg in gezond eten/leven gaan verdiepen. Die mensen hebben me daar echt bij geholpen. Ik slik dus sinds jaren geen chemische medicatie meer, eet goed en veel groente, ik drink niet, rook niet. De wietolie levert nu ook een bijdrage en haalt 50% van de druk op mijn borst weg.

Maar 6 maanden na mijn “verkoudheid” was mijn hart in rust 120 en als ik opstond liep het op naar 165. Toen kreeg ik dan toch van de huisarts betablokkers, net als mijn moeder van 96 en ik grapte tegen mijn moeder: jij lijkt wel 60 terwijl ik leef als een 90-jarige.

Na een drukke kerst en een horror oud en nieuw waar de godganze dag alleen maar knallen te horen waren is mijn vooruitgang als een pudding geïmplodeerd. Veel te veel prikkels. Vanaf die dag is het alleen nog maar bed, op de bank bijkomen, eten, tandenpoetsen en weer naar bed. Praten is te veel, door de knieën gaan om iets op te rapen is te veel en ineens was mijn hart weer 110 als ik alleen maar opstond, dus werden deze week de betablokkers verhoogd.

Onbegrip kost nog meer energie

In mijn netwerk zijn mensen die er niets van snappen. En dat onbegrip kost vreselijk veel energie.

In de tijd dat ik niet wist wat er met me aan de hand was en ik veel zelf op onderzoek ben gegaan kreeg ik vaak te horen, ‘wat doe je toch allemaal, weet je zeker dat het niet psychisch is’, ‘ik ben ook wel eens moe’ of, ‘die en die voelde zich ook zo en dat liep goed af, waarom denk je dat je überhaupt iets hebt’ en meer van dat soort opmerkingen. Ik had dan echt het idee dat ik mezelf continue verdedigen moest en ik wilde alleen maar schreeuwen; ik voel me zo fucking beroerd! Laat me met rust. 

Die relaties heb ik allemaal on hold gezet. Onbegrip is een goede manier om bovenop alle ellende ook nog eens in een depressie te schieten. Weer een ander maakt zich meer zorgen over de impact van mijn gezondheid op mijn moeder dan over mijn conditie. Het voelt dan alsof me gevraagd wordt om mijn ziekte maar even te pauzeren als ik contact met haar heb.

Maar ja, ik moet dat mensje toch ook uitleggen waarom ik haar niet bezoeken kan. Ik moet er niet aan denken om op de snelweg te rijden om haar even te zien. Ik heb wel taxi-vergoeding gekregen, maar die stoeltjes in die busjes staan 90 graden rechtop en dat is ontzettend vermoeiend. Even staan of rechtop zitten kost gewoon energie.

Bij de drogist om de hoek werkt een dame die altijd rekening houdt met ons en daar liep ik zonder mondkapje maar met mijn uitzonderingskaart naar binnen. Ademen door zo’n lap is gewoon onmogelijk. Maar die dame was er die dag niet. De aanwezige verkoopster in de winkel begon gelijk een tirade te houden dat ik geen kapje ophad. Ik liep jankend de winkel uit en het heeft me een hele tijd gekost om daar weer van terug te komen. 

Ik heb daar toen ook een brief over gestuurd. Niet zozeer om mijn frustratie te uiten, maar wel om ze te informeren dat je zo niet met long haul patiënten om moet gaan, dat werkt zo averechts. Maar daar heb ik helaas nooit een reactie op gekregen.

Sociale media

Gelukkig zijn er een paar goede long-haul-groepen op sociale media. We delen onze verhalen en tips en we trekken ons op aan elkaar als iemand een succesverhaal heeft. Helaas zijn dat er niet zoveel. Ik zie wel dat meer en meer instanties zoals het longfonds en de RIVM zich er meer in verdiepen, maar aan het einde van het verhaal merk je dat we er gewoon nog helemaal niets over weten.

Ik hoop dat door dit soort onderzoeken echt wat meer begrip komt voor deze ziekte. Dat ook bijvoobeeld ARBO-artsen en het UWV zich goed laten informeren, daar lopen zoveel medepatiënten tegenaan.

Ik zou de goden op mijn knieën willen danken dat ik niet meer werk, maar ja, als ik dat doe kom ik waarschijnlijk niet meer overeind. 

Foto: aangeleverd