Vijf jaar geleden ontving Rina uit IJmuiden een donorhart. Op haar prachtige elektrische driewieler zoeft zij de tuin van uw verslaggever in om aan tafel te vertellen over haar ervaringen.
Tekst en foto: Arita Immerzeel
Ik adem, ik leef, ik geniet. Ik ben in een gouden wieg geboren.
,,Ontvangers en nabestaanden van donoren zoeken na transplantatie van een vitaal orgaan, zoals het hart, soms contact met elkaar. Ik niet en wil ook niet met mijn achternaam genoemd worden. Ook de exacte datum van de transplantatie zul je van mij niet horen. Ik heb er ook voor getekend om geen contact te zoeken. Wel heb ik na twee jaar een brief aan de nabestaanden geschreven, omdat zij dat op prijs stelden. Die is via de Nederlandse Transplantatie Stichting aan hen gestuurd.’’ Rina (67) oogt rustig en vertelt kalm, al schemert er regelmatig duidelijk iets van de geleden pijn of juist de blijheid wegens herwonnen energie door op haar gezicht. ,,Vanaf mijn 18e had ik klachten van hartritmestoornissen en niet goed voelen als ik bijvoorbeeld bukte. Ik weet nog, dat ik in de opleiding tot verpleegkundige op de hart-longafdeling last had van de sigarettenrook van de specialist. Hij lachte het weg, ik moest er maar aan wennen, zei hij. Achteraf bezien heb ik jarenlang in onzekerheid geleefd, ik was bang dat ik hetzelfde zou hebben als veel van mijn familieleden. Iets aan mijn hart, er stierven veel familieleden plots en vroeg. Onderzoeken leverden echter niets op. Pas toen ook mijn zus met dezelfde klachten als ik in 2001 overleed, ben ik in 2002 getest en is er na een onwelmelding in 2009 een ICD geplaatst. (Een ICD verwijst naar een Implanteerbare Cardioverter Defibrillator, een apparaatje dat onder de huid wordt geplaatst om levensbedreigende hartritmestoornissen te behandelen *red) Ik was toen 51 jaar.
Op de wachtlijst
Vroeger was ik een zwartkijker, ik heb altijd geleefd met de angst wat heb ik? Bang hetzelfde als ooms, tantes, nichten, neven, zus te hebben. Die angst bleek gegrond want mijn aandoening heet gedilateerde cardiomyopathie, waarbij de spierwand van het hart steeds slapper wordt en de pompfunctie in toenemende mate afneemt. In 2014 is er een steunhart geplaatst, een LAVD. Dat staat voor een Linker Ventrikel Assistentie Devise, en ben ik doorverwezen naar het UMC door mijn cardioloog. Heel bewust ben ik toen meer dan 10 kg afgevallen door gezonde voeding en veel bewegen. In 2018 ging ik de strenge screening in voor transplantatie. In 2019 kwam ik op de wachtlijst voor een donorhart. Ik kon toen geen 200 meter meer lopen, fietsen ging niet meer en de pompfunctie van mijn hart nam alleen maar af, ondanks de assistentie van mijn steunhart. En in 2021 kwam ik op de urgentielijst en toen was het zover ongeveer vijf jaar geleden. Ik ging voor operatie en een donorhart ontvangen.’’
Herstel
De eerste 6,7 weken na haar harttransplantatie lag Rina op de IC wegens talloze complicaties. ,,Pas na 4,5 maanden kon ik weer op mijn eigen benen staan. Ik had enorm ingeboet aan spierkracht en heb een jaar of twee moeten revalideren. De bijnaam die gespecialiseerde transplantatieverpleegkundigen in het UMC mij geven is Juffrouw Selluf doen. Maar bij hen kan ik nog steeds per mail of telefonisch terecht met een onzekerheid of vraag omtrent mijn gezondheid. Mijn partner is toen en nu altijd een enorme steun voor mij geweest. Geduld en plezier mag ik van hem ontvangen. Dat is zó mooi. Het donorhart heeft een ander mens van mij gemaakt. Ik leef, ik adem, ik geniet van de dingen waar ieder mens van zou mogen en kunnen genieten. Ik tuinier, ik heb een volkstuin samen met mijn partner, ik geniet van buiten zijn, van fietsen, van vrijheid ervaren. Ook kan ik weer wat sociale activiteiten met en voor medemensen uitvoeren, dat is ook zo belangrijk voor mijn welzijn. Ik teken graag en meestal zijn de natuur en dieren het onderwerp. Ik ben in een gouden wieg geboren en een ander mens geworden. Ik heb een ander geduld gekregen.’’
Meer lezen over dit onderwerp? www.transplantatiestichting.nl.